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减肥 缩短罕见病患者诊断旅程 有三大可行解决方案

缩短罕见病患者诊断旅程 有三大可行解决方案

创意制图/新京报记者 王远征罕见病患者的平均确诊时间超过5年,减少病患痛苦、缩短诊断旅程,格外重要!消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会提出,为患者及其家庭赋能、为一线医护人员配备诊断和转诊工具、重新定义遗传咨询是可行的解决方案。 缩短罕见病的确诊时间至关重要 根据2月28日发布的《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》,罕见病患者的平均确诊时间高达五年。基于此,消....
减肥 拒绝误诊!如有这些状况,速去罕见病诊疗协作网医院

拒绝误诊!如有这些状况,速去罕见病诊疗协作网医院

创意制图/新京报记者 王远征“我们曾经有患者最终得到确诊用了33年,人的一生能有几个33年?”2月25日,在北京大学第一医院罕见病中心成立的现场,北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁不无遗憾地表示,很多罕见病患者,因为没有得到正确的诊断,不断地到各个医院求治,错误用药,甚至不该手术而手术了...
减肥 罕见病医保体系待完善 慈善赠药仍为部分患者用药途径

罕见病医保体系待完善 慈善赠药仍为部分患者用药途径

创意制图/新京报记者 王远征目前,我国罕见病医疗保障体系亟待完善。大部分省份的救助政策仍局限于特定的几种罕见病。对部分患者而言,慈善赠药仍是主要的用药途径。《中国罕见病药物可及性报告(2019)》(以下简称“报告”)显示,我国罕见病医疗保障体系亟待完善。近年来,部分省份相继出台了针对罕见病药物的医保、财政或民政...
减肥 鼻子变挺的自然方法 6个妙招推荐给你

鼻子变挺的自然方法 6个妙招推荐给你

拥有一个比较好的外部形象大概是每个小仙女心中的伟大愿望之一了,但是可能在实现的过程中会遇到一些挫折和挑战,那么大家知道鼻子变挺的自然方法吗? 一,很难 有些时候,可能有一些小伙伴会觉得自己的样貌一言难尽,所以,在这个时候,她们想要寻找一个比较好的方法适当的改善一下自己的样子,这也是无可厚非的欢迎163nvren.com。 大家在追求让鼻子变挺的时候,一定要...
减肥 “药物可及性”是最大困难 13种罕见病药物无医保支付

“药物可及性”是最大困难 13种罕见病药物无医保支付

创意制图/新京报记者 王远征 当前,横亘中国罕见病患者面前最大的困难是罕见病药物的可及性问题。2月28日,在国际罕见病日北京发布会上发布的《中国罕见病药物可及性报告(2019)》(以下简称“报告”)指出,我国罕见病患者普遍缺乏治疗药品,或者缺乏及时且足量的治疗,这些对患者身心的损伤常常是不可逆的。在严...
减肥 不开玩笑 | 5大健身伤病,勿必烂熟于心

不开玩笑 | 5大健身伤病,勿必烂熟于心

锻炼身体是为了增强身体素质,而不是折磨身体或让其受伤。然而,伴随运动而发生的伤害仍然经常发生。说句大实话,大多数运动损伤完全可以预防。 1 腰部扭伤 原因 腰部扭伤的原因有很多种。在通常情况下,这些扭伤是由于姿势或技术没有达到最佳标准,背部负荷过重、动作重复或扭动造成的结果,尤其是举重。 如何治疗? 急性期应卧床休息。压痛点明显者可用1%普...
减肥 打通罕见病药物可及性“最后一公里”仍需扫清五大障碍

打通罕见病药物可及性“最后一公里”仍需扫清五大障碍

创意制图/新京报记者 王远征 “因为医院采购限制、医师处方限制、门诊报销限制、断药危机及分级诊疗政策不完善带来的阻力,患者要真正能拿到药物并开始治疗,真的太难了。”在2月28日国际罕见病日北京分会上,罕见病发展中心主任黄如方指出,要打通罕见病药物可及性最后一公里,仍需解决上述五大问题。会上发布的《中国...
减肥 罕见病患者群像:也曾彷徨与绝望 但从没放弃生的希望

罕见病患者群像:也曾彷徨与绝望 但从没放弃生的希望

在中国,罕见病不罕见。据估算,中国的罕见病患者总数预计超过2000万人。这2000万人隐于十多亿人口之中,历经发病后一次次的误诊、无药可医的绝望、有药却用不上的痛苦……但是,他们从未放弃生的希望,哪怕力量再渺小,也会集结,努力发出他们的呼喊。在2月28日国际罕见病日到来之际,三位不同罕见病患者或患者家属接受了新京报记者采...
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